En un acto significativo celebrado el 30 de octubre en Santa Cruz de Tenerife, el Parlamento de Canarias reafirmó su apoyo a los pacientes diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Actualmente, aproximadamente 150 personas en las islas se enfrentan a esta dura enfermedad, y la voz más visible en la reivindicación de sus derechos fue la de Marcelino Martín, presidente de la Asociación de Lucha contra la ELA en Canarias, quien destacó la urgencia de implementar la nueva legislación estatal para mejorar la calidad de vida de los afectados.

La ocasión fue marcada por las jornadas tituladas 'Canarias con la ELA: un compromiso de ley', organizadas por TEIDELA. Durante este evento, la presidenta del Parlamento canario, Astrid Pérez, expresó su firme apoyo a los pacientes de ELA, reclamando más recursos, una mayor agilidad en los trámites administrativos y un enfoque más humano en la atención a estas personas.

Pérez recordó que hace un año, el Congreso de los Diputados aprobó de manera unánime la Ley ELA, un logro que fue el resultado del esfuerzo conjunto de la sociedad, familias, profesionales y representantes políticos. Según ella, este fue un momento culminante en la historia de la asistencia a estas personas.

No obstante, la presidenta aludió a que la verdadera implementación de estas medidas no se concretó hasta que el Consejo de Ministros aprobó el Real Decreto 11/2025 el pasado 21 de octubre, el cual establece una inversión de 500 millones de euros para la atención de los pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas complejas.

La rapidez del avance de la ELA fue un tema central en el discurso de Astrid Pérez, quien enfatizó que, a pesar de la urgencia que demanda la situación, la respuesta administrativa muchas veces es insuficiente. Las familias afectadas solicitan mayor celeridad en los procesos de reconocimiento de la dependencia y discapacidad, así como una mejor coordinación entre los distintos servicios públicos.

Marcelino Martín, como portavoz de TEIDEELA, subrayó que la verdadera efectividad de la ley solo se logrará cuando los beneficios y derechos que ofrece lleguen efectivamente a los hogares de los pacientes en Canarias. Para ello, insistió en la necesidad de una colaboración estrecha entre las administraciones públicas, la sociedad civil y los medios de comunicación.

Martín describió la ELA como una enfermedad no solo devastadora para el cuerpo, sino que también afecta emocionalmente a quienes la padecen y a sus familias. En Canarias, cerca de 150 individuos están diagnosticados, muchos de los cuales dependen de cuidadores que tratan de suplir las deficiencias del sistema de asistencia actual.

Recordó el "hito histórico" que supuso la unanimidad en la aprobación de la Ley ELA en el Congreso, y se mostró optimista ante el reciente decreto que garantiza la financiación necesaria para que esta legislación tenga un impacto real. No obstante, resaltó la importancia de que se concrete un acuerdo entre todas las comunidades autónomas para hacer realidad estos propósitos.

El presidente de TEIDEELA advirtió sobre la necesidad de instituciones coordinadoras que aseguren una correcta implementación de los recursos disponibles. Si bien reconoció que se están dando pasos, aún queda mucho por hacer en términos de organización y aplicación de los servicios que mejoren la calidad de vida de quienes sufren esta enfermedad. Martín hizo un llamado a que Canarias se convierta en un modelo a seguir en la aplicación de la Ley ELA.

El presidente de TEIDEELA detalló cuatro objetivos claros que buscan alcanzar, siendo uno de ellos mostrar la relevancia del apoyo institucional para que las administraciones cumplan con su rol en este proceso. Además, enfatizó la importancia de considerar las vivencias de los pacientes y sus familias como un aprendizaje esencial para mejorar la atención.

Así mismo, Martín destacó la necesidad de escuchar a los profesionales de la salud y líderes políticos, cuya labor es fundamental para que el impulso de la Ley ELA resulte en acciones concretas y sostenibles. Su mensaje fue claro: todos deben sumar esfuerzos, resaltando el papel clave que tienen las instituciones y los medios de comunicación en esta causa.

Marcelino Martín, insistiendo en la urgencia de actuar debido a que las personas con ELA "no pueden esperar", demandó una mayor dosis de humanidad y compromiso para garantizar que el desarrollo de la legislación se traduzca en beneficios tangibles para los afectados en Canarias, permitiéndoles así una vida más digna y libre.

La directora general de programas asistenciales del Gobierno regional, María Antonia Pérez, proporcionó estadísticas sobre la ELA en España, resaltando que su incidencia se estima en 1 de cada 50.000 personas, con un predominio masculino y una etiología en el 90% de los casos que sigue sin ser comprendida.

Añadió que Canarias ya cuenta con su estrategia sobre enfermedades neurodegenerativas, en la que se incluye a la ELA, y que fue elaborada con la participación de profesionales de diversas especialidades y representantes de asociaciones de pacientes.

Refiriéndose a la situación en el archipiélago, Pérez informó que se registraron 72 nuevos casos de ELA entre 2019 y 2022, y que para diciembre de 2023, el número de pacientes diagnosticados asciende a 147. Ante estas cifras, expuso la importancia de la reciente ley estatal para facilitar una atención más adecuada y más rápida para todos los afectados.

Esta nueva legislación representa una oportunidad vital para optimizar los procesos de reconocimiento de discapacidad y dependencia, así como para hacer frente a los gastos anuales que la enfermedad conlleva, los cuales pueden oscilar entre 37.000 y 114.000 euros dependiendo de la fase en que se encuentre el paciente, incluyendo gastos de tratamiento, adaptaciones y asistencia.

En conclusión, Pérez subrayó la necesidad de trabajar juntos para ofrecer a todos los afectados una atención cohesiva y de calidad que garantice el bienestar de quienes enfrentan el duro desafío de vivir con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas.